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Epilessia

È una condizione neurologica caratterizzata da ricorrenti e improvvise manifestazioni con perdita della coscienza e violenti movimenti convulsivi dei muscoli, dette "crisi epilettiche". Questi eventi possono avere una durata molto breve, tanto da passare quasi inosservati, fino a prolungarsi per lunghi periodi. L'epilessia può dare luogo a manifestazioni cliniche variabili e le cause sono molteplici tra cui quelle di natura genetica. Un'adeguata terapia può controllare le crisi in gran parte dei casi e garantire una buona qualità di vita. A parte limitati casi di guarigione, un terzo dei pazienti è resistente alla terapia farmacologica e in alcuni di questi casi è possibile risolvere la patologia anche con una terapia chirurgica mirata.

Il Percorso epilessia

Con il “Percorso epilessia” le Aziende sanitarie sono impegnate a realizzare una rete integrata di servizi per offrire la migliore qualità dell’assistenza possibile, in modo omogeneo su tutto il territorio regionale. La rete dei servizi garantisce interventi di prevenzione, il percorso diagnostico-terapeutico con la presa in carico della persona e la continuità dell’assistenza socio-sanitaria, sia tra le strutture del territorio e gli ospedali, sia nell’elaborazione del programma individuale, in particolare per l’inserimento a scuola o nel mondo del lavoro e per le attività di riabilitazione.

Le Aziende sanitarie sviluppano iniziative/interventi (a partire dalla formazione degli operatori) per supportare la vita individuale della persona con epilessia e la sua famiglia, sia dal punto di vista emotivo-relazionale, sia per una migliore conoscenza e gestione quotidiana della patologia e dei percorsi amministrativi (per esempio, per il riconoscimento della disabilità, per l'esenzione ticket, per la patente automobilistica).
Temi centrali del Percorso epilessia sono inoltre la lotta alle epilessie farmaco-resistenti e la piena attuazione in tutta la regione del programma di chirurgia dell'epilessia.

Nel 2017 la Regione ha costituito un Gruppo di lavoro regionale con il compito di monitorare il livello di applicazione delle linee di indirizzo regionali a livello delle singole realtà territoriali. Il Gruppo di lavoro può agire anche attraverso specifiche attività di audit (percorsi di "ascolto" per valutare la qualità dei servizi) e indagini ad hoc. Questi gli obiettivi:

  • promuovere attività di informazione e formazione, sia alle persone con epilessia che alle loro famiglie, sia agli operatori dei vari servizi coinvolti;
  • promuovere la ricerca;
  • aggiornare le linee di indirizzo regionali, attraverso l'analisi delle esperienze in atto e delle più recenti conoscenze scientifiche;
  • ridefinire la rete regionale della chirurgia dell’epilessia, che implica: promuovere l’informazione rivolta ai pazienti e agli operatori sulla efficacia della terapia chirurgica dell’epilessia; una appropriata selezione dei pazienti idonei alla chirurgia, mettendo in raccordo gli ambulatori/centri epilessia della regione attraverso protocolli condivisi; una valutazione dei requisiti specifici dei centri regionali in grado di effettuare questo tipo di chirurgia; monitorare i risultati clinici e di qualità della vita dei pazienti operati;
  • promuovere iniziative di sensibilizzazione della cittadinanza in occasione del 14 febbraio (Giornata dedicata alle persone con epilessia in Emilia-Romagna) e anche in occasione della prima domenica di maggio (Giornata nazionale dell’epilessia).

Linee di indirizzo regionali (pdf, 399.3 KB)

    Determina n. 3773/2017: "Gruppo di lavoro regionale sul Percorso epilessia" (pdf, 198.4 KB)

    I referenti delle Aziende sanitarie (pdf, 21.5 KB)

    I Percorsi diagnostico-terapeutici (Pdta)

    Azienda Usl di Piacenza (adulti) (pdf, 189.2 KB)

    Azienda Usl di Piacenza (età evolutiva) (pdf, 252.9 KB)

    Aziende sanitarie di Parma: "Lo stato di male epilettico nell'adulto" (pdf, 669.9 KB)

    Aziende sanitarie di Parma: "La prima crisi epilettica nell'adulto" (pdf, 352.6 KB)

    Aziende sanitarie di Parma: percorsi diagnostici e terapeutici integrati per le patologie neuropsichiatriche dell'infanzia e dell'adolescenza (pdf, 966.6 KB)

    Azienda Usl di Reggio Emilia (pdf, 363.3 KB)

    Azienda Ospedaliero-Universitaria di Modena (pdf, 393.0 KB)

    Azienda Usl di Bologna (adulti) (pdf, 780.4 KB)

    Azienda Usl di Bologna (età evolutiva) (pdf, 1.5 MB)

    Azienda Ospedaliero-Universitaria di Bologna: diagnosi e trattamento delle epilessie (pdf, 2.4 MB)

    Azienda Ospedaliero-Universitaria di Bologna: "Protocollo sull’utilizzo dello stimolatore del nervo vago come terapia aggiuntiva nelle epilessie farmacoresistenti" (pdf, 909.8 KB)

    Azienda Ospedaliero-Universitaria di Bologna: trattamento con la dieta chetogena (pdf, 1.5 MB)

    Azienda Ospedaliero-Universitaria di Ferrara (pdf, 2.5 MB)

    Azienda Usl della Romagna (pdf, 4.3 MB)

    Le associazioni dei pazienti e la società scientifica Lice

    La rete dei servizi sanitari e socio-sanitari può contare sulla collaborazione costante delle associazioni dei pazienti che riuniscono le persone malate e i loro famigliari - Associazione epilessia Emilia Romagna (Aeer) e Associazione italiana contro l'epilessia (Aice) - e della società scientifica Lega italiana contro l’epilessia (Lice), che riunisce a livello nazionale i medici esperti in questo campo.

     

     

     

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      pubblicato il 2018/01/09 18:35:00 GMT+1 ultima modifica 2020-01-17T11:23:29+01:00

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