Convegno "Malattie rare. Formazione, informazione e ascolto in Emilia-Romagna"

Dettagli dell'evento

Quando

02/03/2013
dalle 09:00 alle 19:05

Dove

Bologna

Persona di riferimento

Elisa Rozzi, Matteo Volta

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Quarta edizione, sabato 2 marzo, per il convegno regionale di formazione e informazione rivolto a tutti coloro che a vario titolo sono coinvolti nel percorso di assistenza alla persona con malattia rara.
L'incontro, organizzato dalla Regione Emilia-Romagna, si svolge in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare (quest'anno il 28 febbraio) a Bologna, nella Terza Torre di viale della Fiera 8.

La giornata si apre con le novità riguardanti le politiche regionali in tema di malattie rare, di screening neonatale e di reti cliniche di assistenza; verranno poi illustrati i dati epidemiologici che emergono dal Sistema Informativo per le malattie rare.

Tre le sessioni del convegno. La prima, di formazione clinica, verte sulla diagnosi e il trattamento della talassemia e drepanocitosi, della sindrome di Moebius, dell’ipertensione polmonare e dell’atrofia muscolare spinale. Negli interventi  verrà data particolare rilevanza all’interazione fra medico specialista, medico di famiglia, paramedico, tecnico sanitario, infermiere e psicologo per ribadire come l’impegno congiunto delle competenze possa garantire alla persona malata non solo il miglior percorso clinico e la continuità assistenziale fra ospedale e territorio, ma anche il corretto inserimento nel tessuto sociale e nella vita di comunità.

La seconda sessione è incentrata sul delicato tema della comunicazione, in particolare di diagnosi e prognosi, alla persona malata.

Nella terza sessione viene data voce alle associazioni dei pazienti e dei familiari.

Programma definitivo


Iscrizioni entro e non oltre martedì 26 febbraio:

  • Iscrizione on line
  • tramite fax, compilando il modulo specifico e inviandolo poi al Servizio presidi ospedalieri della Regione Emilia-Romagna al numero 051 527.7063.

Segreteria organizzativa

Regione Emilia-Romagna
Servizio presidi ospedalieri
Elisa Rozzi, Matteo Volta
Viale Aldo Moro 21 - Bologna
Telefono: 051 527.7272 - 527.7271 - 527.7280 - 527.7279
Email: erozzi@regione.emilia-romagna.it - mavolta@regione.emilia-romagna.it - segrosp@regione.emilia-romagna.it

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Pubblicato il 29/01/2013 — ultima modifica 07/02/2013
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