Demenze, un manuale per informare e aiutare chi assiste la persona malata

“Non so cosa avrei fatto oggi senza di te” è il titolo della pubblicazione realizzata dalla Regione Emilia-Romagna per offrire alle famiglie soluzioni pratiche che consentano di affrontare i problemi che emergono nel quotidiano lavoro di cura ed è anche un utile strumento per la formazione e la qualificazione degli operatori e delle assistenti familiari. Il manuale è rivolto inoltre a chiunque voglia arricchire le proprie conoscenze su questa difficile condizione, tra le prime cause di disabilità nelle persone anziane.
Demenze, un manuale per informare e aiutare chi assiste la persona malata

la copertina della pubblicazione

Bologna, 5 aprile 2013 – Offrire soluzioni pratiche alle famiglie per affrontare i problemi quotidiani di vita e di assistenza alla persona con demenza e un utile strumento per la formazione e qualificazione degli operatori dei servizi sanitari e sociali e delle assistenti familiari.
Il manuale “Non so cosa avrei fatto oggi senza di te” (il titolo è tratto da un romanzo dello scrittore Nicholas Sparks”, “Le pagine della nostra vita”), in distribuzione in questi giorni in tutta l’Emilia-Romagna, è rivolto inoltre a chiunque voglia arricchire le proprie conoscenze su questa difficile condizione, tra le prime cause di disabilità nelle persone anziane.
Realizzato dalla Regione, il manuale viene proposto alla terza edizione con contenuti aggiornati, nuove sezioni e con una veste grafica completamente rinnovata: sarà possibile reperirlo nelle sedi dei Centri per i disturbi cognitivi/Consultori per le demenze delle Aziende Usl, nelle sedi dei Servizi assistenza anziani, presso le associazioni dei familiari. Ed è scaricabile su questo portale web, nell’area dedicata ai servizi per l’Alzheimer e le demenze senili.

La pubblicazione illustra le principali caratteristiche della demenza, le limitazioni e le problematiche che essa comporta per la persona malata e per chi se ne prende cura, offrendo strategie e informazioni su come affrontare la patologia fin dalle fasi iniziali da un punto di vista clinico, assistenziale, riabilitativo, tecnico, psicologico e legale.
Quattro le aree: “L’insorgere della malattia”, “Le manifestazioni della malattia”, “La fase avanzata della malattia”, “Il lavoro di cura”.
Tra le novità, nella prima parte, la sezione dedicata alle prime cure introduce e rafforza  “un approccio meno pessimista alla malattia – come viene sottolineato nella premessa – (…) perché c’è sempre spazio per prendersi cura della persona, per stimolarne le abilità residue”. In questa sezione due paragrafi nuovi descrivono in un caso (“Opportunità di intervento”) “l’efficacia e l’utilità di una serie di interventi” che possono aiutare la memoria per rallentare la malattia; inoltre (“Alcune opportunità per i familiari”) chi assiste le  persone con demenza oggi può contare su gruppi di sostegno e auto-aiuto, iniziative formative e informative, opportunità di sostegno individuale psicologico, assistenziale, legale e anche tecnico per l’adattamento degli ambienti domestici.
In Emilia-Romagna è diffusa l’esperienza dei Caffè Alzheimer: circa 60, spesso gestiti da associazioni di familiari, offrono stimolazione cognitiva, attività di socializzazione per la persona malata e opportunità di confronto per chi se ne prende cura.
I due capitoli centrali entrano nel merito dei disturbi (della sfera cognitiva, del comportamento) e delle complicanze, proponendo in modo sistematico indicazioni e suggerimenti (“Che cosa fare”).
Rispetto alle edizioni precedenti viene qui affrontato il tema della cura del dolore: contrariamente a quanto si riteneva in passato, le persone con demenza hanno la capacità di percepire gli stimoli dolorosi, anche se spesso non sono in grado di ricordarne l’esperienza o di riferirla correttamente. Il paragrafo offre una serie di indicazioni per interpretare e valutare la condizione di dolore della persona malata (dall’espressione del volto all’aumento del vagabondaggio, dai movimenti interrotti alle posizioni rigide e alla resistenza nell’alzarsi o sedersi).
In questa nuova edizione della pubblicazione, l’area dedicata al “Lavoro di cura” è ora introdotta da un capitolo che affronta i diversi aspetti per la persona e per la famiglia legati alla diagnosi di demenza, alla sua comunicazione, al drammatico momento di doverla accettare. Questa sezione introduce gli aspetti legali, di cui la famiglia deve farsi carico nel progredire della malattia, e che sono affrontati nella parte successiva del manuale (dal rispetto delle scelte individuali, all’amministratore di sostegno, dall’invalidità civile e indennità di accompagnamento all’assegno di cura e all’esenzione dal pagamento dei ticket sanitari).
L’ultima parte della pubblicazione approfondisce i temi legati a come adattare l’ambiente dove vive la persona con demenza.
In appendice, bibliografia e filmografia, riferimenti normativi, siti internet, indirizzi di associazioni e dei Centri per i disturbi cognitivi delle Aziende sanitarie.

“Non so cosa avrei fatto oggi senza di te – manuale per i familiari delle persone con demenza” (aprile 2013)

Saluter - la sezione dedicata ai Servizi per l'Alzheimer e le demenze senili

La rete dei servizi di assistenza in Emilia-Romagna

In Emilia-Romagna è attiva una rete di servizi (il Progetto regionale demenze) che coinvolge le Aziende sanitarie, i Comuni, gli Enti gestori dei servizi per anziani, il privato sociale, la cooperazione, le associazioni dei familiari.
Gli obiettivi sono: garantire una diagnosi adeguata e tempestiva; migliorare la qualità delle cure e delle vita delle persone malate e dei loro familiari e favorire il mantenimento a  domicilio il più a lungo possibile; adeguare, espandere e specializzare la rete dei servizi socio-sanitari nella presa in carico della persona; qualificare i processi assistenziali interni agli ospedali, nei reparti più coinvolti nei ricoveri di persone con demenza.
Per chiedere informazioni e accedere ai servizi, il primo riferimento è il medico di famiglia.
I Centri per i disturbi cognitivi dell’adulto delle Aziende Usl sono il riferimento specialistico, cui si accede con impegnativa del proprio medico di famiglia. I Centri garantiscono visite ed approfondimenti necessari per una diagnosi adeguata e tempestiva,  consulenze neuropsicologiche, monitorano l’erogazione dei farmaci, definiscono percorsi per la riabilitazione cognitiva. Assicurano, inoltre, in collaborazione con il Servizio assistenza anziani, i servizi sociali dei comuni e con le associazioni, il supporto ai familiari impegnati nell’assistenza  con incontri informativi dove approfondire aspetti sanitari, psicologici, di comportamento e di sicurezza legati allo sviluppo della malattia.

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Pubblicato il 05/04/2013 — ultima modifica 05/04/2013
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