Contenuto
Il 30 maggio è la Giornata mondiale della sclerosi multipla (SM), una malattia infiammatoria e in parte degenerativa del sistema nervoso centrale (encefalo, nervi ottici e midollo spinale) di natura immuno-mediata, caratterizzata dall’interessamento della mielina, la sostanza che avvolge le fibre nervose e che ne permette il buon funzionamento. Si dice ‘multipla’ perché interessa diversi distretti del sistema nervoso centrale deputati a funzioni diverse, quali quelle visive, della forza, della sensibilità superficiale, della sensibilità profonda, della coordinazione motoria, per citarne alcune tra le più comuni, ma può interessare anche la funzione sfinterica, portare a depressione e associarsi a fatica.
Colpisce tipicamente i giovani adulti intorno ai 30 anni, anche se si osservano casi con esordio nei bambini e nei soggetti in età più avanzata. La sclerosi multipla rappresenta la causa più frequente di disabilità neurologica tra i giovani adulti, si associa a ridotta qualità di vita e a costi sociali molto elevati.
L'INCIDENZA SUL TERRITORIO FERRARESE. Si calcola che nella provincia di Ferrara ogni anno si effettuino 25-30 diagnosi di sclerosi multipla, con una incidenza annuale di nuovi casi intorno a 6-7 per 100mila abitanti, mentre il numero di soggetti con diagnosi di malattia nello stesso territorio ad oggi è intorno ai 500 casi (circa 140 ogni 100mila abitanti). La popolazione femminile è notoriamente più colpita di quella maschile con un rapporto di 2,5-3 a 1.
Ad oggi non sono identificate le cause della sclerosi multipla, perché i meccanismi che la generano sono complessi e derivano da un’interazione tra la predisposizione su base genetica e l’esposizione a fattori ambientali diversi in una fascia di età specifica che precede, nell’adulto, di gran lunga l’esordio clinico e ne rende difficile l’individuazione. Tra i fattori ambientali ipotizzati, tuttavia ve ne sono alcuni più probabili, quali l’aver sofferto di mononucleosi infettiva (‘la malattia del bacio’) e altri potenzialmente modificabili attraverso programmi di educazione sanitaria sulla popolazione generale, quali l’esposizione al fumo di sigaretta (soggetti che fumano o che hanno vissuto a stretto contatto con fumatori in casa), l’obesità, la bassa esposizione alla luce solare e la ridotta attività fisica in età infantile, così come la riduzione dei livelli di vitamina D nel sangue. Peraltro, sembra che questi fattori continuino anche nei soggetti che hanno sviluppato una sclerosi multipla ad esercitare un ruolo negativo, favorendo la progressione della malattia e la sua attività infiammatoria.
IL RUOLO DELLA CLINICA NEUROLOGICA DEL S. ANNA E DEL CENTRO SCLEROSI MULTIPLA. Le attività assistenziali ambulatoriali, di Day Hospital e di Day Service che ruotano attorno alla sclerosi multipla sono coordinate dal Centro Sclerosi Multipla di Ferrara, all’interno dell’Unità Operativa di Clinica Neurologica dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Ferrara, diretta da Maura Pugliatti, Professore Ordinario di Neurologia (nella foto). Il Centro, coordinato dalla prof. Pugliatti insieme alla dott.ssa Eleonora Baldi (Unità Operativa di Neurologia) e alla dott.ssa Caterina Ferri, ricercatrice clinica e al quale contribuisce una équipe di infermieri esperti, segue circa 700 persone con questa patologia (ed altre malattie che possono confondersi o assomigliare alla sclerosi multipla, ma che risultano di fatto essere diverse per natura e gestione, ad esempio la neuromielite ottica) provenienti anche da altre regioni italiane. Il Centro è anche sede di attività formativa per medici neurologi in formazione, tirocinanti del corso di laurea di Medicina e Chirurgia dell’Università di Ferrara e Università estere e per altri operatori sanitari. Infine si svolgono attività di ricerca epidemiologica e clinica.
Il Centro SM di Ferrara offre i servizi necessari alla diagnosi di sclerosi multipla e alla diagnosi differenziale con altre malattie infiammatorie del sistema nervoso centrale. Coordina il percorso diagnostico-terapeutico-assistenziale (PDTA) “ospedale-territorio” per l’ottimale gestione multidisciplinare della persona con SM, in stretta collaborazione con i professionisti dell’Oftalmologia (dott. Giuseppe Lamberti, prof. Marco Mura), del Laboratorio di Neurochimica (dott. Massimiliano Castellazzi), di Neuroradiologia (dott. Andrea Saletti), di Medicina Riabilitativa (dott.ssa Sofia Straudi), di Neurofisiologia (dott. Jay Capone), di Chirurgia per intestino neurologico (dott.ssa Simona Ascanelli), di Ginecologia (dott.ssa Danila Morano), di Psichiatria (dott. Luigi Zerbinati, prof. Luigi Grassi) e di Pediatria (prof.ssa Agnese Suppiej). Alcuni dei trattamenti – sicuri e in casi selezionati – possono essere attualmente decentrati sul territorio di residenza dei pazienti grazie alla collaborazione dell’Azienda Usl. Infine si stanno implementando le possibilità di visite in telemedicina e dei teleconsulti secondo obiettivi regionali.
“La sclerosi multipla – mette in evidenza la prof.ssa Pugliatti - è una patologia potenzialmente invalidante e in costante crescita nella nostra e in altre popolazioni. Tuttavia al momento abbiamo a disposizione un ventaglio di strategie di cura che modificano significativamente il decorso clinico di questa malattia e prevengono l’accumulo di disabilità. Tanti sono ora i farmaci immunomodulanti a disposizione e tanti quelli in corso di studio e che saranno disponibili nei prossimi anni. Il Centro SM di Ferrara “co-crea” il percorso assistenziale insieme alle persone con sclerosi multipla e all’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM) di Ferrara coordinata da Francesco Gattus per iniziative divulgative. Infine grazie anche al supporto di fondi di ricerca provenienti da bandi competitivi (ad esempio, Roche studio SoMS! e PNRR studio PROMISING che coordino) ha in essere lo sviluppo di applicativi informatizzati per la persona con SM per quanto riguarda la gestione delle visite, ma anche l’informazione sulla malattia, sui percorsi e il coinvolgimento delle stesse persone nella definizione dei loro bisogni assistenziali e per lo sviluppo di sistemi decisionali di supporto prognostico per il neurologo”.