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Il 9 febbraio 2024 si celebra la Giornata nazionale dedicata alle persone in stato vegetativo ed alle loro famiglie. Questa ricorrenza ha come obiettivo quello di sensibilizzare i cittadini sulle problematiche e sui bisogni delle persone che si trovano in condizione di gravissima compromissione dello stato di coscienza e delle loro famiglie. Si tratta di persone colpite da una grave cerebrolesione acquisita (GCA), in cui il danno cerebrale è così importante da provocare inizialmente uno stato di coma, tale da richiedere il ricovero in rianimazione.
L’UNITA’ OPERATIVA DI GRAVI CEREBROLESIONI (UGC) DEL SANT’ANNA (diretta dalla dott.ssa Susanna Lavezzi) è il centro Hub di riferimento regionale della rete GRACER (Gravi Cerebrolesioni Emilia-Romagna) per la riabilitazione delle GCA e prende in carico, da oltre 40 anni, pazienti con esiti di grave danno cerebrale, accogliendo ogni anno oltre 30 persone con gravissimo disturbo di coscienza, provenienti dai reparti di Rianimazione dell’ospedale di Cona ma anche dalla regione Emilia-Romagna o da realtà extraregionali.
“Il percorso di ricovero in riabilitazione di queste persone – commenta la dott.ssa Lavezzi (nella foto) - è spesso molto lungo, anche di diversi mesi, durante il quale vengono attivati programmi di trattamento riabilitativo da parte di un team di professionisti come il fisiatra, il fisioterapista, il logopedista, l’infermiere, l’OSS e lo psicologo, ed in cui viene data particolare attenzione alla presa in carico della famiglia/caregiver fin dalle prime fasi del ricovero. Infatti, un elemento costante e importantissimo dell’intero processo di cura di queste persone è il coinvolgimento della famiglia, con la comunicazione attenta e puntuale, l’affiancamento, il supporto psicologico, l’educazione ed anche la formazione in previsione – quando possibile – del rientro al domicilio”.
“Per i pazienti accolti in Rianimazione presso la nostra azienda – prosegue la professionista - viene attivata precocemente la presa in carico riabilitativa già in questo reparto, con l’intervento del fisiatra e del fisioterapista. Durante tutto il ricovero in Riabilitazione, per la molteplicità delle problematiche e la complessità dei quadri clinici, il progetto si avvale della collaborazione costante dei fisiatri e del team riabilitativo con molti specialisti come neurochirurghi, neurologi, neuroradiologi, pneumologi, infettivologi, otorinolaringoiatri, gastroenterologi”.
Negli ultimi anni è cresciuto l’interesse da parte della comunità scientifica e dei clinici per le tematiche riguardanti i gravi disturbi di coscienza, in particolare per migliorarne la diagnosi, raccogliere informazioni precoci ai fini della prognosi del recupero, e individuare nuove strategie terapeutiche indirizzando al meglio i trattamenti riabilitativi e non. Anche all’interno dell’UGC del Sant’Anna sono attive importanti collaborazioni con Università ed Istituti di Ricerca per lo sviluppo ed applicazione delle più moderne tecniche diagnostiche, prognostiche e terapeutiche. Infatti, ai trattamenti riabilitativi tradizionali, per favorire il recupero della coscienza, vengono attuati protocolli di trattamento innovativi con tecniche di neuromodulazione, come la stimolazione cerebrale non invasiva (Stimolazione Elettrica Transcranica - tDCS). Si affianca nel trattamento anche l’utilizzo di sistemi robotizzati per il recupero del movimento, accanto a trattamenti specifici di stimolazione multisensoriale e protocolli di musicoterapia.
“Dopo il ricovero riabilitativo ospedaliero – continua Lavezzi - i pazienti con grave disturbo di coscienza necessitano di percorsi dedicati nei territori, in risposta ai bisogni assistenziali, riabilitativi e sanitari, che si mantengono spesso elevati e che vanno corrisposti anche per molti anni, in virtù dell’età spesso giovane-adulta. Per questo, vengono attivati molto precocemente contatti con i servizi sanitari e socio-assistenziali dei territori, sia per i pazienti residenti a Ferrara, sia per quelli provenienti dalla Regione Emilia-Romagna e da fuori regione”.
Nel territorio provinciale, secondo quanto deliberato dalla Regione Emilia-Romagna (DGR 2068/2004), si conferma da molti anni una rete assistenziale dedicata per questa tipologia di pazienti, in particolare a favore della domiciliarità, attraverso l’intervento di equipe multiprofessionali dedicate e con agevolazioni anche sul piano economico. Attualmente risultano in carico oltre 30 pazienti con esiti di stato vegetativo e stato di minima coscienza a seguito di una grave cerebrolesione, prevalentemente gestiti al domicilio. Dopo l’approvazione, nel 2021, della mozione parlamentare a favore delle persone con grave cerebrolesione acquisita e disordine di coscienza e delle relative famiglie - di cui si sono fatti promotori professionisti, società scientifiche, associazioni di familiari e alla cui stesura anche i clinici del S.Anna hanno partecipato attivamente - è prossimo ad attivarsi un “Tavolo interministeriale dedicato alle Gravi Cerebrolesioni Acquisite, per i percorsi di cura e presa in carico delle persone con esiti e loro familiari”.
“Già nel corso del 2023 – conclude Lavezzi - è iniziata a livello interaziendale l’elaborazione di uno specifico PDTA dedicato alle gravi cerebrolesioni che punta proprio ad ottimizzare anche nella nostra provincia i processi di cura e assistenza di queste persone. Il 2024 sarà un anno particolarmente sfidante e decisivo da questo punto di vista perché ci consentirà anche di mettere in campo nuove modalità di assistenza integrata con l’utilizzo, ad esempio, anche della telemedicina”.
L’UNITA’ OPERATIVA DI ANESTESIA E RIANIMANZIONE OSPEDALIERA (Direttore facente funzioni dott. Milo Vason) tratta ogni anno decine di pazienti affetti da patologie neuro-encefaliche acute, che possono evolvere nella condizione clinica di “stato vegetativo”.
“Il paziente neuroleso – mette in evidenza il dott. Vason (nella foto) - richiede cure intensive di alta complessità, tra le quali, molto spesso, la tracheotomia ed esami diagnostico strumentali specifici. Per ottimizzare le cure rivolte a questo tipo di disabilità, indispensabile diviene la collaborazione con altre discipline medico chirurgiche. Fra queste, in particolare, la Neurologia, la Neurochirurgia, la Neuroradiologia e la Riabilitazione. Particolarmente importante è il sostegno dell'Unità Operativa Gravi Cerebrolesioni (UGC), con la quale collaboriamo attivamente durante la degenza e per il proseguo del percorso riabilitativo post-intensivo. Si stima che ogni anno i pazienti trasferiti dalla Rianimazione all’UGC nella condizione di stato vegetativo o di minima coscienza siano oltre una decina. Importante è anche il ruolo delle associazioni benefiche (come ad esempio l’Associazione “Francesca e Mattia”), che collaborano con la Rianimazione Ospedaliera per permettere l’acquisto di strumentazione adatta alla cura di questi pazienti”.
“Le cause più comuni di uno stato vegetativo – mette in evidenza il prof. Carlo Alberto Volta (nella foto), Direttore dell’UNITÀ OPERATIVA DI ANESTESIA E RIANIMANZIONE UNIVERSITARIA - sono gli esiti di un trauma cranico maggiore e/o di una mancanza di ossigenazione cerebrale (post anossiche); ma qualsiasi disturbo che si traduce in un grave danno cerebrale (come, per esempio, le sindromi degenerative) può determinare uno stato vegetativo. Dopo la prima fase di stabilizzazione in ambito intensivo, il maggior impegno per questi pazienti è assistenziale ed infermieristico. Il nursing è continuo durante la giornata ed è finalizzato alla mobilizzazione passiva, all’igiene personale, alla somministrazione e controllo dell’alimentazione e dell’idratazione. Il trattamento riabilitativo è volto soprattutto alla prevenzione del danno secondario, al mantenimento della funzionalità residua, alla stimolazione sensoriale e agli aspetti affettivo-relazionali”.
“E’ particolarmente importante – riprende il prof. Volta - la presa in carico da parte della famiglia con coinvolgimento nelle attività assistenziali. Questo presuppone la verifica delle difficoltà emotive dei familiari, del loro grado di adattamento alla disabilità del congiunto e all’attivazione di eventuali percorsi di supporto”.
“IL DIPARTIMENTO ASSISTENZIALE, TECNICO, RIABILITATIVO, DELLA PREVENZIONE E SOCIALE (DATeRPS) – sottolineano la dott.ssa Marika Colombi, Direttrice Assistenziale Azienda Ospedaliera e Azienda USL di Ferrara e il dott. Davide Cavedagna, Responsabile Area Professioni Sanitarie Hub di Cona (nella foto) - nel secondo semestre 2023 ha organizzato un evento formativo dal titolo “Il tempo della relazione, il tempo della cura”, dedicato al personale infermieristico e OSS della Riabilitazione, finalizzato a fornire gli strumenti per la corretta gestione emotiva nell’assistenza ai pazienti con gravi disturbi di coscienza, tra cui tre casi pediatrici. Il tema dello stato vegetativo necessita di un’equipe con competenze avanzate e per questo il personale infermieristico, di assistenza e fisioterapico, oltre alla componente tecnico-professionale, deve acquisire e mantenere competenze nell'ambito della relazione, in particolare con la famiglia e i care-givers, al fine di garantire un processo assistenziale e di presa in carico efficace anche nell'ottica dell’umanizzazione delle cure".
LO STATO VEGETATIVO, CHE COS’E’ E IN COSA CONSISTE. Il danno cerebrale può essere provocato da diverse cause: un trauma cranico (ad esempio a seguito di un incidente o una caduta), un accidente vascolare che colpisce il cervello (come un’emorragia cerebrale o un ictus) oppure, ancora, come conseguenza di un arresto cardiocircolatorio (dove viene meno l’ossigenazione del cervello). Dopo la riemersione dal coma, nei danni cerebrali più gravi, il recupero della coscienza può essere assente o solo parziale, con quadri di stato vegetativo o di minima coscienza, che possono mantenersi nel tempo. In questi casi i pazienti non sono in grado di interagire, quindi non hanno la consapevolezza di sé e dell’ambiente circostante, e sono incapaci di comunicare. Lo stato vegetativo rappresenta la condizione più grave di questi disturbi. Oltre ad avere una gravissima compromissione dello stato di coscienza e delle funzioni cognitive, queste persone presentano molteplici menomazioni a carico del movimento, con quadri di paralisi, incapacità a spostarsi, alterazione della deglutizione e della respirazione e completa dipendenza nello svolgimento delle attività elementari della vita quotidiana (quali l’alimentazione e il controllo degli sfinteri), con conseguente importante disabilità che può protrarsi nel lungo termine. Questi pazienti spesso necessitano, dopo il ricovero in rianimazione, di percorsi di cura specifici di tipo riabilitativo.