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Il 9 febbraio 2025 si celebra la Giornata nazionale dedicata alle persone in stato vegetativo ed alle loro famiglie. Questa ricorrenza, che si ripete dal 2011, vuole essere un momento per sensibilizzare l’intera comunità civile, oltre che quella scientifica, sulle problematiche e i bisogni delle persone che si trovano in condizione di gravissima compromissione dello stato di coscienza e delle loro famiglie. Si tratta di persone colpite da una grave cerebrolesione acquisita (GCA), in cui il danno cerebrale è così importante da provocare inizialmente uno stato di coma, tale da richiedere il ricovero in rianimazione. Lo stato vegetativo non è che una delle espressioni del grave disturbo di coscienza che al suo interno vede diverse condizioni a causa delle quali il paziente, anche quando emerge dal coma, non è ancora in grado di interagire con l’ambiente.
L’UNITA’ OPERATIVA GRAVI CEREBROLESIONI (UGC) DELL’AZIENDA OSPEDALIERO-UNIVERSITARIA DI FERRARA (diretta dalla dott.ssa Susanna Lavezzi) è il centro Hub di riferimento regionale della rete GRACER (Gravi Cerebrolesioni Emilia-Romagna) per la riabilitazione delle GCA e prende in carico, da oltre 40 anni, pazienti con esiti di grave danno cerebrale, accogliendo ogni anno oltre 30 persone con gravissimo disturbo di coscienza, provenienti dai reparti di Rianimazione dell’ospedale di Cona ma anche dalla regione Emilia-Romagna o da realtà extraregionali.
I pazienti con stato vegetativo e con disturbo di coscienza si caratterizzano per la presenza di molteplici problematiche cliniche, molto complesse, che richiedono per la loro gestione grandi competenze a tutti i livelli.
“I pazienti affetti da grave disturbo di coscienza - commenta la dott.ssa Lavezzi - necessitano di una presa in carico riabilitativa che prevede un lungo ricovero in riabilitazione, presso centri altamente specializzati, come quello del nostro ospedale. Per i pazienti accolti in Rianimazione presso la nostra Azienda, la presa in carico riabilitativa avviene già in reparto, con l’intervento del fisiatra e del fisioterapista. Nella fase successiva, durante tutto il ricovero in Riabilitazione, prosegue la presa in carico attraverso lo svolgimento di un progetto riabilitativo individuale che vede coinvolti molti professionisti con un lavoro in team: il fisiatra, il fisioterapista, il logopedista, l’infermiere, l’OSS e lo psicologo. I programmi sono rivolti ad ottenere il massimo recupero del paziente, sia per le funzioni vitali di base (come la respirazione, la deglutizione, il controllo degli sfinteri), sia sul piano del movimento e delle funzioni cognitive, ricercando anche il maggiore grado di autonomia possibile. Nella realizzazione di questi trattamenti sono coinvolte tutte le articolazioni organizzative della Riabilitazione aziendale, come il Laboratorio Analisi del Movimento e il modulo di Neuropsicologia Riabilitativa. Considerando la molteplicità delle problematiche e la complessità dei quadri clinici, il progetto si avvale anche della collaborazione costante dei fisiatri con molti specialisti come neurochirurghi, neurologi, neuroradiologi, pneumologi, infettivologi, otorinolaringoiatri, gastroenterologi e internisti”.
Elemento costante e importantissimo dell’intero processo di cura di queste persone è la presa in carico della famiglia che avviene già all’ingresso in riabilitazione dei pazienti e che si svolge attraverso programmi ad hoc, con la comunicazione con i familiari e/o caregiver, l’affiancamento, il graduale coinvolgimento, l’educazione e la formazione, anche in previsione - quando possibile - del rientro al domicilio. Da sottolineare la possibilità che viene data ai familiari di partecipare alle attività riabilitative specifiche. Il tutto con il supporto psicologico delle famiglie durante tutto il ricovero ed il percorso di cura.
L’UGC partecipa anche ad importanti collaborazioni con Università ed Istituti di Ricerca nazionali ed internazionali, per lo sviluppo ed applicazione delle più moderne tecniche diagnostiche, prognostiche e terapeutiche. Infatti, ai trattamenti riabilitativi tradizionali, per favorire il recupero della coscienza, vengono associati anche protocolli di trattamento innovativi con tecniche di neuromodulazione, come la stimolazione cerebrale non invasiva (Stimolazione Elettrica Transcranica - tDCS). Mentre si affiancano in maniera personalizzata anche l’utilizzo di sistemi robotizzati per il recupero del movimento e trattamenti specifici di stimolazione multisensoriale.
“Alla fase riabilitativa ospedaliera – continua la dott.ssa Lavezzi – segue la fase territoriale che prevede percorsi dedicati che rispondano ai bisogni assistenziali, riabilitativi e sanitari dei pazienti con grave disturbo di coscienza, assistenza talvolta necessaria anche per molti anni, in relazione spesso all’età giovane-adulta. L’avvio di tali percorsi avviene molto precocemente prevedendo contatti con i servizi sanitari e socio-assistenziali dei territori, sia per i pazienti residenti a Ferrara, sia per quelli provenienti dalla regione Emilia-Romagna e da fuori regione, al fine di garantire il supporto adeguato per i pazienti più complessi e per le loro famiglie, anche attraverso visite in telemedicina. Nel corso del 2024 sono state infatti svolte diverse visite con tale modalità, intercettando familiari e professionisti anche di luoghi distanti, del territorio nazionale, per il monitoraggio e la valutazione delle persone già dimesse dall’ospedale. Accanto alle visite in telemedicina, in alcuni casi di pazienti emersi dal disturbo di coscienza, sono stati svolti anche trattamenti in teleriabilitazione, per i disturbi cognitivi ancora presenti.
“Riteniamo - sostiene la professionista - che lo strumento della telemedicina sia davvero importante anche per le persone con grave disturbo di coscienza perché consente di mantenere il contatto con i centri esperti, come le Unità per le Gravi Cerebrolesioni”.
Nel territorio provinciale, secondo quanto deliberato dalla Regione Emilia-Romagna (DGR 2068/2004), si conferma da molti anni una rete assistenziale dedicata per questa tipologia di pazienti, in particolare a favore della domiciliarità, attraverso l’intervento di equipe multiprofessionali dedicate. Attualmente nella provincia di Ferrara risultano in carico oltre 30 pazienti con esiti di stato vegetativo e stato di minima coscienza a seguito di una grave cerebrolesione, gestiti al domicilio e anche presso strutture residenziali della provincia. L’attenzione agli esiti più gravi delle GCA, in particolare alle persone con disturbo dello stato di coscienza, è dimostrata anche dall’attivazione (partita nel settembre 2024) di un gruppo di lavoro dedicato appositamente alle persone con Gravi Cerebrolesioni e alle loro famiglie, presso il Ministero della Salute, come prosecuzione di un percorso partito nel 2021. A questo gruppo, che vede coinvolte anche diverse società scientifiche e associazioni di familiari, partecipa anche la dott.ssa Lavezzi, in rappresentanza di SIMFER (Società Italiana di Medicina Fisica e Riabilitativa).
“Per il 2025 - conclude Lavezzi - è in programma l’elaborazione del PDTA interaziendale dedicato alle gravi cerebrolesioni, che si pone proprio l’obiettivo di ottimizzare, anche nella nostra provincia di Ferrara, il percorso di cura di tali pazienti, dalla fase acuta a quella degli esiti. Poter disporre di un PDTA funzionale rivolto anche alle GCA rappresenta un grande segnale di doverosa attenzione alla grave disabilità e alla fragilità, che coinvolge, non solo le persone colpite da GCA e con disturbo di coscienza, ma anche i familiari”.
L’UNITÀ OPERATIVA COMPLESSA DI RIABILITAZIONE TERRITORIALE (diretta dalla dott.ssa Elisabetta Zucchini), di recente istituzione, ha tra i progetti da realizzare la riorganizzazione del percorso assistenziale per le persone che si trovano nella condizione di stato vegetativo conseguente ad una grave cerebro-lesione acquisita, “seguendo le linee di indirizzo – sottolinea la professionista - che stabiliscono le modalità di gestione di tale percorso, dal momento dell’evento fino alla stabilizzazione clinica e la successiva fase degli esiti. Da qui l’importanza di rafforzare il coordinamento intra e inter aziendale e il rapporto con le associazioni dei malati. Occorre inoltre informare rispetto ai servizi attivi e alle figure professionali coinvolte per accompagnare la famiglia dopo la scelta della soluzione assistenziale più idonea nella gestione del paziente. Il tutto secondo le indicazioni del Progetto Individuale e con verifiche periodiche del percorso assistenziale che ne garantiscano l’appropriatezza e agevolino la possibilità di un rientro al proprio domicilio”.
IL DIPARTIMENTO ASSISTENZIALE (diretto dalla dott.ssa Marika Colombi). "Per le professioni sanitarie – commentano le dott.sse Laura Bellini (Dirigente di ambito riabilitativo afferente alla Direzione Assistenziale dell’Azienda USL) e Rita Goldoni (Responsabile Assistenziale e Tecnico Piattaforma Neuroriabilitativa Hub dell’ospedale di Cona - la rete assistenziale dedicata al GRACER vede il coinvolgimento del personale infermieristico e fisioterapico in possesso di competenze avanzate, sia per la struttura ospedaliera di Cona che nelle strutture territoriali afferenti all'AUSL. Il 17 gennaio 2025 presso il polo didattico di Cona si è svolto un importante evento formativo organizzato dall'Unità Operativa Gravi Cerebrolesioni dal titolo "Le crisi neurovegetative e il dolore nella persona con disordine di coscienza dopo grave cerebrolesione acquisita (GCA): valutazione e gestione in riabilitazione". L'obiettivo dell’evento, rivolto a tutto il team riabilitativo, era di promuovere la conoscenza di due problematiche cliniche di grande rilevanza: le crisi neurovegetative e la gestione del dolore, che vedono il coinvolgimento di tutto il team durante il percorso di cura in riabilitazione. Le relazioni congiunte presentate dal personale infermieristico e fisioterapico attraverso l'analisi di casi clinici, evidenziando le buone pratiche e la letteratura recente, hanno sottolineato l'importanza di avere - oltre a competenze avanzate - strumenti conoscitivi e pratici per l'appropriata valutazione e gestione del paziente con grave disturbo di coscienza. Consapevoli della complessità emotiva nella gestione di questa specifica tipologia di pazienti ad alto "impatto emozionale" il Dipartimento Assistenziale organizza, nel primo semestre del 2025, un percorso formativo rivolto a tutto il team riabilitativo dal titolo " Me con Te: prenderci cura di noi per prenderci cura di Voi" al fine di potenziare l'efficacia relazionale del lavoro in team nell'assistenza a questa particolare tipologia di pazienti".
LO STATO VEGETATIVO, CHE COS’E’ E IN COSA CONSISTE. Il grave danno cerebrale può essere provocato da diverse cause: un trauma cranico (ad esempio a seguito di un incidente o una caduta), un accidente vascolare che colpisce il cervello (come un’emorragia cerebrale o un ictus grave) oppure, ancora, un arresto cardiocircolatorio dove viene meno l’ossigenazione del cervello, o ancora un’infezione o una neoplasia cerebrale. Dopo la riemersione dal coma, nei danni cerebrali più gravi, il recupero della coscienza può essere assente o solo parziale, con quadri di stato vegetativo o di minima coscienza, che possono mantenersi nel tempo. In questi casi i pazienti non sono in grado di interagire e di comunicare, quindi non hanno la consapevolezza di sé e dell’ambiente circostante. Lo stato vegetativo rappresenta la condizione più grave di questi disturbi. Oltre ad avere una gravissima compromissione dello stato di coscienza e delle funzioni cognitive, queste persone presentano molteplici e gravi disturbi del movimento, con quadri di paralisi, problemi di coordinazione, alterazioni del tono muscolare, disturbi della sensibilità, incapacità a spostarsi, a stare in piedi, a camminare. Non sono in grado di alimentarsi per bocca, di respirare per le vie naturali e di controllare gli sfinteri, e sono completamente dipendenti nello svolgimento delle attività elementari della vita quotidiana con conseguente importante disabilità che può protrarsi nel lungo termine.