Malattie rare: Formazione, informazione ed ascolto in Emilia-Romagna

Il giorno 9 marzo 2024, a Bologna, in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare, la Regione organizza presso la presso la Terza Torre della Regione Emilia-Romagna, Viale della Fiera 8, Bologna, la tredicesima edizione del convegno regionale "Malattie rare: Formazione, informazione ed ascolto in Emilia-Romagna" che si rivolge a medici ospedalieri, medici e pediatri di famiglia, professionisti sanitari, professionisti di organizzazione sanitaria, pazienti e loro associazioni, e a tutti i soggetti impegnati a diverso titolo nel campo delle malattie rare.

L’evento si aprirà con una sessione di relazioni cliniche relative a: Malattie Mitocondriali, Ittiosi, Narcolessia e Cataplessia, Malattie pediatriche con anomalie dello scheletro e Miastenia.

Il pomeriggio sarà interamente dedicato alla Sindrome alcolico fetale, malattia rara che si può evitare con una semplice scelta, con interventi relativi al suo percorso organizzativo, alla fase diagnostica e alla presa in carico del Pediatra ospedaliero, del Pediatra di Libera Scelta e del Neuropsichiatra, e una riflessione dell’associazione di riferimento.

Eccellenti relatori della giornata saranno gli specialisti dei centri di riferimento regionali per le patologie rare e i rappresentanti delle associazioni dei pazienti, e gradita ospite sarà la Presidente della Federazione malattie rare UNIAMO, che parlerà delle loro attività e dei loro progetti.            

Per partecipare al convegno è necessario procedere all’iscrizione on line entro e non oltre il 5 marzo 2024 al link in calce: per permettere la partecipazione di tutti gli interessati vi chiediamo di iscrivervi solo in caso di certezza e di annullare l’iscrizione in caso di rinuncia.

L’evento è accreditato ECM e a partecipazione gratuita.

• iscrizione on line

• Il programma della giornata (1.65 MB)

Segreteria organizzativa

Elisa Rozzi, Matteo Volta
Settore Assistenza Ospedaliera 
Direzione generale Cura della persona, Salute e Welfare

Tel. 051 527 7272 / 71 / 80 / 79 
elisa.rozzi@regione.emilia-romagna.it 
matteo.volta@regione.emilia-romagna.it 
segrosp@regione.emilia-romagna.it