Malattie rare: formazione, informazione ed ascolto in Emilia-Romagna - XIV edizione

Il giorno 15 marzo 2025, a Bologna, in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare, la Regione organizza la XIV edizione del convegno regionale "Malattie rare: Formazione, informazione ed ascolto in Emilia-Romagna" che si rivolge a medici ospedalieri, medici e pediatri di famiglia, professionisti sanitari, professionisti di organizzazione sanitaria, pazienti e loro associazioni, e a tutti i soggetti impegnati a diverso titolo nel campo delle malattie rare. Il fine è offrire nuovi strumenti utili a suscitare il dubbio diagnostico rispetto una malattia rara, con il conseguente indirizzo del paziente al corretto centro di riferimento per la conferma di diagnosi, l’impostazione del piano terapeutico e la programmazione del follow-up, permettendo poi a PLS e MMG di continuare ad assistere i pazienti con malattia rara con specifiche competenze, in collegamento virtuoso con i centri ospedalieri.

L’evento si aprirà con una sessione di relazioni cliniche relative a: Atrofia Muscolare Spinale (SMA), Immunodeficienze primitive e Adrenoleucodistrofia (malattie che rientrano nel recente allargamento dello screening neonatale), e per quanto riguarda il paziente adulto vi saranno focus sulle malattie polmonari, l’Emocromatosi e la Sindrome di Behcet, importanti da conoscere perché rare ma non così tanto.

Relatori eccellenti saranno gli specialisti dei centri di riferimento regionali per le patologie rare e i rappresentanti delle associazioni dei pazienti.

Il pomeriggio sarà dedicato alle novità sullo screening neonatale nella nostra Regione, aprendo con una riflessione etica sul suo significato per poi approfondirne il percorso: dalla raccolta del sangue dal tallone del neonato, alle analisi del laboratorio dedicato allo screening, alla conferma diagnostica clinica. Protagonisti della narrazione saranno il presidente della società scientifica delle malattie metaboliche, la responsabile del laboratorio, i medici e i neonatologi dedicati ai diversi percorsi diagnostici, clinici e organizzativi, e il pediatra di libera scelta, con riflessioni di alcune Associazioni di riferimento.

L’evento è accreditato ECM e la partecipazione è gratuita.

Modalità di partecipazione

Partecipazione on line

Per partecipare alla giornata di formazione tramite webinar ricevendo i crediti formativi ECM seguire le seguenti istruzioni:

• Iscrizione al webinar al seguente link: iscrizione on line 
• Nel momento dell’iscrizione al webinar verrà richiesto di inserire il proprio nome, cognome e indirizzo mail, al quale in pochi minuti sarà inviato il link per collegarsi alle ore 8,30 del 15 marzo 2025.
• Si suggerisce di collegarsi al link in anticipo rispetto l’inizio dell’evento formativo (8,30) in quanto la procedura richiederà qualche minuto.
• La mattina stessa dell’evento formativo, basterà cliccare sul link ricevuto sulla posta elettronica a seguito dell’iscrizione.
• Il collegamento webinar sarà avviato alle ore 8,30 e terminerà intorno alle ore 16,30;  per ricevere i crediti formativi ECM è prevista una frequenza obbligatoria non inferiore all’80% del tempo di formazione totale (al netto della pausa caffè e della pausa pranzo).
• Questionario per ottenere i crediti ECM
  Al termine dell’evento, i discenti collegati al webinar visualizzeranno il link a cui collegarsi per rispondere alle domande del questionario finalizzato a ricevere i crediti ECM.Le domande saranno 6 e riguarderanno esclusivamente gli interventi clinici della mattina. La compilazione del questionario dovrà avvenire entro le ore 23,00 del giorno stesso dell’evento (15 marzo 2025).
  Al fine del ricevimento dei crediti ECM, saranno considerati sufficienti i questionari dove vi siano almeno il 75% delle risposte corrette (5 risposte su 6).

Partecipazione in presenza

L'evento si terrà presso la Sala 20 Maggio della Terza Torre della Regione, Viale della Fiera 8, Bologna, ingresso sulla piazza principale. 

Ricordiamo a chi si è iscritto in presenza che la zona intorno alla sede congressuale è interessata da lavori stradali, per cui i parcheggi sono limitati.

È molto importante che gli iscritti in presenza che non possono più partecipare ne diano comunicazione agli indirizzi mail in calce in tempo utile per permettere di procedere con la lista di attesa.

Il programma definitivo della giornata (380.37 KB)

Segreteria organizzativa

Elisa Rozzi, Matteo Volta
Settore Assistenza Ospedaliera 
Direzione generale Cura della persona, Salute e Welfare

Tel. 051 527 7272 / 71 / 80 / 79 
elisa.rozzi@regione.emilia-romagna.it 
matteo.volta@regione.emilia-romagna.it 
segrosp@regione.emilia-romagna.it