Epilessia

È una condizione neurologica caratterizzata da ricorrenti e improvvise manifestazioni con perdita della coscienza e violenti movimenti convulsivi dei muscoli, dette "crisi epilettiche". Questi eventi possono avere una durata molto breve, tanto da passare quasi inosservati, fino a prolungarsi per lunghi periodi. L'epilessia può dare luogo a manifestazioni cliniche variabili e le cause sono molteplici tra cui quelle di natura genetica. Un'adeguata terapia può controllare le crisi in gran parte dei casi e garantire una buona qualità di vita. A parte limitati casi di guarigione, un terzo dei pazienti è resistente alla terapia farmacologica e in alcuni di questi casi è possibile risolvere la patologia anche con una terapia chirurgica mirata.

Lettura facilitata

Epidemiologia

Secondo un recente rapporto (2019) dell’Organizzazione Mondiale della Sanità, l’epilessia è una delle più frequenti malattie neurologiche che colpisce circa 50 milioni di persone di tutte le età nel mondo. Si stima che almeno il 25% dei casi siano prevenibili e che il 70% delle persone con epilessia possano vivere senza crisi, con farmaci efficaci e di basso costo.

Secondo gli ultimi dati disponibili, nel 2018, le persone con epilessia residenti in Emilia-Romagna erano oltre 34mila, il 17% delle quali (5.721) in età evolutiva, compresa cioè tra 0 e 17 anni. In Italia le persone affette da epilessia sono oltre 400mila.

Il Percorso epilessia in Emilia-Romagna

Con il “Percorso epilessia” le Aziende sanitarie sono impegnate a realizzare una rete integrata di servizi per offrire la migliore qualità dell’assistenza possibile, in modo omogeneo su tutto il territorio regionale. La rete dei servizi garantisce interventi di prevenzione, il percorso diagnostico-terapeutico con la presa in carico della persona e la continuità dell’assistenza socio-sanitaria, sia tra le strutture del territorio e gli ospedali, sia nell’elaborazione del programma individuale, in particolare per l’inserimento a scuola o nel mondo del lavoro e per le attività di riabilitazione.

Le Aziende sanitarie sviluppano iniziative/interventi (a partire dalla formazione degli operatori) per supportare la vita individuale della persona con epilessia e la sua famiglia, sia dal punto di vista emotivo-relazionale, sia per una migliore conoscenza e gestione quotidiana della patologia e dei percorsi amministrativi (per esempio, per il riconoscimento della disabilità, per l'esenzione ticket, per la patente automobilistica).
Temi centrali del Percorso epilessia sono inoltre la lotta alle epilessie farmaco-resistenti e la piena attuazione in tutta la regione del programma di chirurgia dell'epilessia.

Nel 2017 la Regione ha costituito un gruppo di lavoro regionale con il compito di monitorare il livello di applicazione delle linee di indirizzo regionali a livello delle singole realtà territoriali. Il Gruppo di lavoro può agire anche attraverso specifiche attività di audit (percorsi di "ascolto" per valutare la qualità dei servizi) e indagini ad hoc. Questi gli obiettivi:

promuovere attività di informazione e formazione, sia alle persone con epilessia che alle loro famiglie, sia agli operatori dei vari servizi coinvolti;
promuovere la ricerca;
aggiornare le linee di indirizzo regionali, attraverso l'analisi delle esperienze in atto e delle più recenti conoscenze scientifiche;
ridefinire la rete regionale della chirurgia dell’epilessia, che implica: promuovere l’informazione rivolta ai pazienti e agli operatori sulla efficacia della terapia chirurgica dell’epilessia; una appropriata selezione dei pazienti idonei alla chirurgia, mettendo in raccordo gli ambulatori/centri epilessia della regione attraverso protocolli condivisi; una valutazione dei requisiti specifici dei centri regionali in grado di effettuare questo tipo di chirurgia; monitorare i risultati clinici e di qualità della vita dei pazienti operati;
promuovere iniziative di sensibilizzazione della cittadinanza in occasione del 14 febbraio (Giornata dedicata alle persone con epilessia in Emilia-Romagna) e anche in occasione della prima domenica di maggio (Giornata nazionale dell’epilessia).

Nel 2018 la Regione ha costituito due sottogruppi di lavoro, facenti capo al Gruppo di lavoro regionale Epilessia, con il compito di:

progettare un Osservatorio regionale per la presa in cura sociale e sanitaria della persona con Epilessia (Sottogruppo Osservatorio epilessia in collaborazione con l’Associazione Italiana Contro l'Epilessia AICE).
Aggiornamento delle Linee di indirizzo regionali sulla assistenza integrata alla persona con epilessia a partire dalla DGR 2073/2010 “Percorso Epilessia (Sottogruppo PDTA percorso epilessia in collaborazione con l’Associazione Epilessia Emilia Romagna AEER).

Nel gennaio 2020 la Regione ha approvato il Progetto Osservatorio Regionale Percorso Epilessia (ORPE), promosso con il contributo dell’Associazione italiana contro l’epilessia (Aice), e ha costituito il Gruppo Di Lavoro per l'implementazione e Il monitoraggio del Percorso Epilessia.

Compiti dell’Osservatorio, che consentirà alla Regione di programmare al meglio le risorse e i servizi per la cura dell’epilessia, saranno:

la raccolta dei dati relativi al percorso sanitario e sociale delle persone epilettiche in Emilia-Romagna;
la realizzazione di attività di informazione e formazione rivolte sia ai malati e alle loro famiglie, sia agli operatori dei servizi coinvolti;
il monitoraggio sull’attuazione del “Percorso epilessia”.

L ‘ORPE individua, attraverso l’utilizzo delle banche dati amministrative regionali (ricoveri, esenzioni, pronto soccorso, specialistica ambulatoriale, dispensazione farmaci ed eventuali altre), nel rispetto delle vigenti normative sulla privacy, il numero delle persone in vita, residenti in regione ER e assistite per epilessia negli ultimi 12 anni dal SSR.

I Percorsi diagnostico-terapeutici (Pdta)

Azienda Usl di Piacenza (adulti) ( pdf 193.72 KB)

Azienda Usl di Piacenza (età evolutiva) ( pdf 259 KB)

Aziende sanitarie di Parma: "Lo stato di male epilettico nell'adulto" ( pdf 685.96 KB)

Aziende sanitarie di Parma: "La prima crisi epilettica nell'adulto" ( pdf 361.05 KB)

Aziende sanitarie di Parma: percorsi diagnostici e terapeutici integrati per le patologie neuropsichiatriche dell'infanzia e dell'adolescenza ( pdf 989.81 KB)

Azienda Usl di Reggio Emilia ( pdf 372.01 KB)

Azienda Ospedaliero-Universitaria di Modena ( pdf 402.47 KB)

Azienda Usl di Bologna (adulti) ( pdf 799.09 KB)

Azienda Usl di Bologna (età evolutiva) ( pdf 1.58 MB)

Azienda Ospedaliero-Universitaria di Bologna: diagnosi e trattamento delle epilessie ( pdf 2.49 MB)

Azienda Ospedaliero-Universitaria di Bologna: "Protocollo sull’utilizzo dello stimolatore del nervo vago come terapia aggiuntiva nelle epilessie farmacoresistenti" ( pdf 931.65 KB)

Azienda Ospedaliero-Universitaria di Bologna: trattamento con la dieta chetogena ( pdf 1.61 MB)

Azienda Ospedaliero-Universitaria di Ferrara ( pdf 2.6 MB)

Azienda Usl della Romagna ( pdf 4.52 MB)

Le associazioni dei pazienti e la società scientifica Lice

La rete dei servizi sanitari e socio-sanitari può contare sulla collaborazione costante delle associazioni dei pazienti che riuniscono le persone malate e i loro famigliari - Associazione epilessia Emilia Romagna (Aeer) e Associazione italiana contro l'epilessia (Aice) - e della società scientifica Lega italiana contro l’epilessia (Lice), che riunisce a livello nazionale i medici esperti in questo campo.

Normativa e documentazione

Linee di indirizzo regionali

I referenti delle Aziende sanitarie (21.97 KB)

Determina n. 495/2020: "Approvazione del progetto Osservatorio Regionale Percorso Epilessia (ORPE) e costituzione del gruppo di lavoro per l'implementazione e il monitoraggio del progetto, ai sensi degli artt. 39 e 40 della l.r. 43/2001"