Malattie rare: formazione, informazione e ascolto in Emilia-Romagna

In occasione della Giornata mondiale delle malattie rare, la Regione Emilia-Romagna organizza la quindicesima edizione del convegno regionale "Malattie rare: formazione, informazione ed ascolto in Emilia-Romagna" presso la sede del DAMA – Tecnopolo Data Manifattura Emilia-Romagna, Via Stalingrado 84/3, Bologna.

Obiettivo dell'evento

L’obiettivo principale dell’evento è quello di diffondere informazioni ed esperienze su patologie rare e complesse per favorirne il rapido sospetto, l’indirizzo ai centri specialistici di riferimento, la riduzione del ritardo diagnostico e l’immediata e corretta presa in cura dei pazienti, permettendo poi a PLS e MMG di continuare ad assistere i pazienti con malattia rara con specifiche competenze, in collegamento virtuoso con i centri ospedalieri.

Gli interventi 

L’evento si aprirà con una sessione di relazioni cliniche relative a malattie mitocondriali pediatriche, mastocitosi, sclerosi sistemica e distrofie retiniche ereditarie, intervallati da alcune Associazioni di pazienti per le relative patologie. Seguirà la lectio magistralis “Approccio clinico, etico e inclusivo alle malattie rare”. Relatori di questa sessione saranno gli specialisti dei centri di riferimento regionali per le patologie rare e i rappresentanti delle associazioni dei pazienti, oltre al prof. Giuseppe Zampino, pediatra esperto in malattie rare del Policlinico Gemelli di Roma.

Il pomeriggio sarà dedicato ad approfondire un sintomo molto comune nei pazienti con malattia rara: la disfagia in età evolutiva. Sul tema sarà presentato il nuovo documento di percorso regionale, da parte delle figure di coordinamento dei diversi gruppi di lavoro che hanno contribuito alla sua elaborazione, insieme alla rappresentanza della Pediatria di libera scelta.

Per partecipare, iscrizione entro il 25 marzo

Sono invitati a partecipare medici e pediatri di famiglia, medici ospedalieri e specializzandi, infermieri, professionisti sanitari, figure di governo sanitario, pazienti e loro Associazioni.

Per partecipare al convegno è necessario provvedere all’iscrizione on line entro il 25 marzo 2026 tramite il portale GRU (codice corso 8475.1), secondo le seguenti modalità:

• Per i professionisti delle Aziende Sanitarie della Regione Emilia-Romagna:
  Portale dipendente GRU, Menu: Formazione > corsi prenotabili
• Per gli altri professionisti:
  
• Portale Esterni GRU (guida a supporto dell'iscrizione (1.18 MB))

Accreditamento ecm

L’evento è accreditato ECM e a partecipazione gratuita. Si precisa che sarà possibile partecipare al convegno esclusivamente in presenza.

A breve sarà disponibile il programma della giornata.

Segreteria organizzativa

Elisa Rozzi, Matteo Volta
Settore Assistenza Ospedaliera 
Direzione generale Cura della persona, Salute e Welfare

Tel. 051 527 7272 / 71 / 80 / 79 
elisa.rozzi@regione.emilia-romagna.it 
matteo.volta@regione.emilia-romagna.it 
segrosp@regione.emilia-romagna.it