Esenzioni ticket

Sospetto diagnostico e conferma diagnostica

Nel caso in cui un medico (specialista o PLS/MMG) sospetti una malattia rara, può utilizzare il motore di ricerca regionale per le malattie rare per verificare se la patologia sospettata è inserita nell'allegato 7 del DPCM 12/01/2017, e vi sono pertanto centri di riferimento identificati dalla Regione per la specifica malattia/gruppo di malattie rare.

Per la Regione Emilia-Romagna l’elenco dei centri di riferimento è consultabile alla sezione specifica, qui.

Tutte le prestazioni volte alla diagnosi delle malattie rare devono essere erogate in esenzione. Infatti, sia che vi sia una successiva conferma sia che il sospetto non venga confermato, è sufficiente l’indicazione del codice R e del sub-codice 99. Lo stesso codice R99 dovrà essere usato anche per la codifica delle indagini genetiche sui familiari dell’assistito con malattia rara di origine ereditaria.
Il codice R99 può essere indicato esclusivamente da un Medico Specialista su ricettario pubblico.

Conferma diagnostica e rilascio dell'attestato di esenzione

Nel caso di conferma di diagnosi di malattia rara, il centro di riferimento che ha preso in carico il paziente inserisce i dati del paziente nel sistema informativo regionale per le malattie rare (SIMR) e consegna la certificazione di diagnosi all’assistito dopo averla firmata e timbrata.

Il Distretto di residenza del paziente – collegato al SIMR – visualizzerà un attestato di esenzione (distinto dalla certificazione di diagnosi), autogenerato dal SIMR a seguito della nuova diagnosi.

In sede di diagnosi presso il centro di riferimento, l’assistito deciderà se farsi recapitare direttamente a domicilio l’attestato di esenzione, e tale informazione sarà registrata sul SIMR e visualizzata dal Distretto di residenza. Nel caso in cui l’assistito decida di riceverlo a domicilio, il Distretto stamperà, firmerà e timbrerà l’attestato per poi inviarlo al domicilio del paziente.

Nel caso in cui un assistito riceva una certificazione di diagnosi di malattia rara da parte di centri di altre Regioni, è necessario consegnare tutta la documentazione al Distretto di residenza che provvederà all’inserimento nel SIMR con il rilascio all’assistito dell’attestato di esenzione dal ticket.

ATTENZIONE: Questo passaggio non deve essere effettuato dall’assistito nel caso in cui il centro che ha certificato la malattia rara sia in una delle seguenti Regioni: Veneto, P.A. Trento, P.A. Bolzano, Umbria, Campania, Puglia e Sardegna. Tali Regioni e PP.AA. sono infatti collegate allo stesso SIMR.

Cosa prevede l'esenzione per malattia rara

Il Medico (Medico di Medicina Generale, Pediatra di Libera Scelta o Specialista) può prescrivere in esenzione tutte le prestazioni ritenute correlabili al monitoraggio della patologia rara. All’atto della prescrizione, in tali casi, deve indicare nell’apposito campo dell’impegnativa l’intero codice identificativo della malattia rara.

Infatti, nel caso di esenzione per malattia rara, non è presente un elenco analitico e tassativo delle prestazioni erogabili in regime di esenzione, ma la valutazione rispetto alle prestazioni da effettuare rientra nella responsabilità del Medico prescrittore.

Piani terapeutici personalizzati (PTP)

Il percorso del paziente con malattia rara prevede – laddove necessario – la redazione del piano terapeutico personalizzato da parte del centro di riferimento che ha in carico il paziente, direttamente sul SIMR.

Il medico del centro di riferimento – oltre ad avere la possibilità di inserire farmaci di fascia A e fascia H in indicazione – può inserire anche farmaci off label (ovvero farmaci prescritti per indicazioni diverse da quelle per le quali il medicinale è stato autorizzato in Italia), parafarmaci, dietetici e integratori ritenuti indispensabili per il trattamento della patologia.

Per queste ultime categorie di prodotti, che sarebbero tutti a carico del paziente, è previsto in Regione Emilia-Romagna un percorso specifico al fine dell’erogazione in esenzione dalla partecipazione al costo. Questo percorso prevede l’inserimento sul SIMR di una relazione clinica che motivi la richiesta da parte del medico prescrittore, comprendente la letteratura scientifica a supporto della scelta terapeutica.

Le richieste vengono valutate da un Gruppo tecnico regionale per le malattie rare, i cui pareri vengono formalizzati da atti specifici del Direttore Generale Cura della Persona, Salute e Welfare.

Laddove la richiesta abbia avuto esito positivo,  i prodotti richiesti possono essere erogati esclusivamente dalle farmacie ospedaliere/punti di distribuzione afferenti al Servizio Sanitario Regionale.

Codice PIN

Per la normativa vigente relativa alla privacy, ogni centro di riferimento può visualizzare solo i certificati che ha caricato.

Se centro certificante e centro che redige il piano non corrispondono, il paziente (o famiglia) deve richiedere un codice (codice PIN), attraverso il quale autorizza il centro di riferimento che deve caricare il PTP ad accedere alla propria scheda sanitaria.

Per ottenere il codice PIN, il paziente residente in Emilia-Romagna deve inviare la richiesta all’indirizzo: malattierare@regione.emilia-romagna.it

Allegata alla richiesta deve essere fornito un documento di identità del paziente e del richiedente.

Arriverà a domicilio del paziente una nota del Settore Assistenza Ospedaliera dove viene trasmesso formalmente il codice.

Elenco di tutte le esenzioni e prestazioni correlate