Regione Emilia-Romagna, Policlinico S. Orsola e Ausl di Bologna insieme nel progetto europeo Hope4Kids pensato per migliorare l’assistenza ai bambini con tumore
Regione Emilia-Romagna, Policlinico S. Orsola e Ausl di Bologna partecipano al progetto Hope4Kids (Holistic Oncological Palliative Care 4 Europe’s Kids), una Joint Action finanziata dal Programma EU4Health dell’Unione Europea e inserita nel Piano Europeo di Lotta contro il Cancro.
Il progetto, della durata di quattro anni, ha l’intento di offrire cure sempre più personalizzate e rispondenti alle esigenze dei bambini con tumore e delle loro famiglie.
L’iniziativa, che coinvolge oltre settanta organizzazioni e mette in rete operatori sanitari, ricercatori, decisori politici e associazioni di genitori provenienti da 23 Paesi europei, affida alla Regione Emilia‑Romagna il ruolo di coordinamento e supervisione delle attività degli enti affiliati. Al progetto partecipano inoltre gli specialisti dell’IRCCS Policlinico di Sant’Orsola di Bologna e dell’Azienda USL di Bologna, che contribuiscono con la loro esperienza clinica e scientifica.
Il bisogno è evidente: ogni anno in Europa 14.000 bambini e adolescenti ricevono una diagnosi di tumore e oltre 2.000 perdono la vita a causa della malattia, secondo i dati European Cancer Inequalities Registry (ECIR) e dell’European Cancer Information System (ECIS). Numeri che mostrano quanto sia urgente investire su un’assistenza capace non solo di curare, ma anche di migliorare la qualità della vita.
In questo scenario, le cure palliative pediatriche assumono un ruolo fondamentale: contribuiscono in modo determinante a migliorare la qualità della vita dei bambini e delle loro famiglie, alleviando i sintomi della malattia e garantendo un supporto costante lungo tutto il percorso di cura.
Le cure palliative pediatriche non riguardano solo la fase finale della malattia: sono un insieme di interventi che migliorano la qualità della vita, aiutano a controllare il dolore, gestire i sintomi, sostenere le famiglie e accompagnare i bambini in ogni fase del percorso di cura. Sono un diritto sancito dalla Legge 38/2010, ma ancora oggi poco applicato in modo uniforme sul territorio nazionale.
Per rispondere a questa esigenza, gli specialisti dell’IRCCS Policlinico di Sant’Orsola di Bologna e dell’Azienda USL di Bologna partecipano al progetto per portare in Europa le competenze pratiche e scientifiche capaci di migliorare concretamente il benessere dei piccoli pazienti e delle loro famiglie. La partecipazione permetterà tra le altre cose di definire e applicare linee guida condivise sulla radioterapia palliativa pediatrica e di fornire strumenti di facile comprensione (brevi video con sottotitoli in lingua inglese) per facilitare l’utilizzo a domicilio dei presidi medici e migliorare l’assistenza quotidiana del bambino da parte dei caregiver non sanitari.
Mettere al centro il paziente e la sua famiglia significa assicurare non solo trattamenti oncologici efficaci, ma anche un accompagnamento competente e umano lungo tutto il percorso di cura. È proprio questa visione condivisa che guida il lavoro congiunto degli specialisti coinvolti, impegnati a costruire un modello di integrazione precoce delle cure palliative pediatriche capace di migliorare concretamente la qualità della vita dei piccoli pazienti.
HOPE4Kids è stato co-avviato da Máxima International, parte del Princess Máxima Center. Máxima International è stato fondato per favorire la cooperazione tra oncologi pediatrici a livello globale. Il kick-off meeting per il lancio ufficiale del progetto si è svolto ad Amsterdam lo scorso ottobre e ha riunito circa 140 partecipanti provenienti dalle varie organizzazioni partner.