Malattie rare: formazione, informazione ed ascolto in Emilia-Romagna

Il giorno 11 marzo 2023 p.v., a Bologna, in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare, la Regione organizza presso la Casa dei Donatori di Sangue, Via dell’Ospedale 20, la dodicesima edizione del convegno regionale "Malattie rare: Formazione, informazione ed ascolto in Emilia-Romagna" che si rivolge a medici ospedalieri, medici e pediatri di famiglia, professionisti sanitari, professionisti di organizzazione sanitaria, pazienti e loro Associazioni, e a tutti i soggetti impegnati a diverso titolo nel campo delle malattie rare.

L’evento si aprirà con una sessione di relazioni cliniche relative a: Carenza congenita di Alfa1 antitripsina, Osteogenesi Imperfetta, Talassemia e Drepanocitosi, disfagia e disturbi del feeding, Sclerosi Sistemica e RASopatie, mentre il pomeriggio sarà interamente dedicato alle malattie del neuromuscolo sia in età evolutiva che adulta, con interventi relativi alla fase diagnostica, alla presa in carico, alla riabilitazione motoria e respiratoria.

Eccellenti relatori della giornata saranno gli specialisti dei centri di riferimento regionali per le patologie rare, e alcune Associazioni di pazienti ci daranno indicazioni sulla loro attività e un riscontro su quanto le azioni messe in campo rispecchino tutte le necessità dei pazienti e dei loro familiari.           

Il programma (4.16 MB)

Modalità di iscrizione

Per partecipare al convegno è necessario procedere all’iscrizione on line entro e non oltre l’8 marzo 2023.

Per permettere la partecipazione di tutti gli interessati vi chiediamo di iscrivervi solo in caso di certezza e di annullare l’iscrizione in caso di rinuncia.

La giornata è a partecipazione gratuita.

Segreteria organizzativa

Elisa Rozzi, Matteo Volta
Settore Assistenza Ospedaliera 
Direzione generale cura della persona, salute e welfare

Tel. 051 527 7272 / 71 / 80 / 79 
elisa.rozzi@regione.emilia-romagna.it 
matteo.volta@regione.emilia-romagna.it 
segrosp@regione.emilia-romagna.it