Report
Le malattie rare, in quanto particolarmente difficili da riconoscere, diagnosticare e trattare, rappresentano un eccezionale indicatore attraverso il quale verificare la qualità e le competenze del Servizio sanitario regionale.
Il report rappresenta lo strumento fondamentale per una riflessione condivisa tra i professionisti coinvolti nei percorsi di diagnosi e cura delle malattie rare riguardo ai dati raccolti e costituisce un importante punto di partenza per l'attività futura, il cui fine è come sempre la diagnosi precoce e la migliore assistenza possibile per le persone con malattia rara.