Normativa

Nazionale e regionale

Dgr 1968/2019: "Individuazione del centro di coordinamento regionale per le malattie rare, in attuazione dell'accordo stato Stato Regioni 103/CSR del 10 maggio 2007" 

Dgr 27 dicembre 2018, n. 2260. Attuazione della legge 19 agosto 2016 n. 167 e del D.M. 13 ottobre 2016 relativi allo screening neonatale per la diagnosi precoce di malattie metaboliche ereditarie e provvedimenti regionali in materia.

Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri 12 gennaio 2017. Definizione e aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza, di cui all'articolo 1, comma 7, del decreto legislativo 30 dicembre 1992, n. 502. Gazzetta Ufficiale Serie Generale n. 65 del 18 marzo 2017

Legge 19 agosto 2016, n. 167. Disposizioni in materia di accertamenti diagnostici neonatali obbligatori per la prevenzione e la cura delle malattie metaboliche ereditarie. Gazzetta Ufficiale Serie Generale n. 203 del 31 agosto 2017.

Decreto ministeriale 13 ottobre 2016. Disposizioni per l'avvio dello screening neonatale per la diagnosi precoce di malattie metaboliche ereditarie. Gazzetta Ufficiale Serie Generale n. 267 del 15 novembre 2017.

Dgr 1 febbraio 2010, n. 107. Allargamento dello screening neonatale per le malattie metaboliche ereditarie.

Dgr 22 luglio 2002, n. 1267. Piano sanitario regionale 1999/2001 - Approvazione di linee guida per l'organizzazione delle aree di attività di livello regionale secondo il modello Hub and Spoke.

Decreto ministeriale n. 279 del 2001: "Regolamento di istituzione della rete nazionale delle malattie rare" (82.26 KB)

Dgr 1 marzo 2000 n. 556. Approvazione di linee guida per l’attuazione del Piano Sanitario Regionale 1999-2001”

Aggiornamento della rete

Dgr 1096/2022: "Rete regionale per le malattie rare di cui alle delibere di G.R. n. 160/2004 e n. 1351/2017. Aggiornamento 2022".

Dgr 1351/2017: “Ridefinizione della rete regionale per le malattie rare di cui alla Dgr 160/2004 in applicazione del Dpcm 12.1.2017 recante definizione e aggiornamento Livelli essenziali di assistenza”

Dgr 19 dicembre 2005, n. 2124. Aggiornamento dell'elenco dei centri autorizzati per le malattie rare di cui alla Delibera di Giunta regionale 160/04 e altri provvedimenti in materia.

Dgr 160/2004: "Istituzione della rete regionale per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi, la terapia delle malattie rare" (397.8 KB)

Dgr 14 maggio 2018, n. 695. Rete regionale per le malattie rare di cui alle delibere di Giunta regionale n. 160/2004 e n. 1351/2017. Aggiornamento 2018.

Protocolli farmacologici malattie rare

Dgr 1503/2015: "Aggiornamento dell'elenco dei medicinali erogabili in esenzione per gli assistiti con cistite interstiziale"

Dgr 54/2013: “Individuazione dei medicinali erogabili in esenzione dalla partecipazione al costo per assistiti con cistite interstiziale, malattie rare dermatologiche, malattie rare oftalmologiche e malattie metaboliche ereditarie ex DM 18 maggio 2001 n. 279” 

Dgr 1832/2010: “Individuazione dei medicinali erogabili in esenzione dalla partecipazione al costo per assistiti con malattie rare neurologiche ex DM 18Dgr 1832/2010: “Individuazione dei medicinali erogabili in esenzione dalla partecipazione al costo per assistiti con malattie rare neurologiche ex DM 18 maggio 2001 n. 279” (198.77 KB) maggio 2001 n. 279” (198.77 KB)

Dgr 11 novembre 2019, n. 1969. Individuazione dei medicinali erogabili in esenzione dalla partecipazione al costo per assistiti con malattie rare reumatologiche e aggiornamento dei medicinali erogabili per assistiti con malattie rare dermatologiche di cui alla delibera di Giunta regionale n. 54/2013, ex DPCM 12 gennaio 2017.