Le reti europee di riferimento per le malattie rare: European Reference Network (ERN)
La Direttiva europea sul diritto dei malati alle cure transfrontaliere consente ai cittadini di farsi curare presso i servizi sanitari di altri Paesi, ottenendo il rimborso da parte del proprio Paese nella misura prevista dal "paniere di prestazioni" nazionale. La medesima Direttiva prevede che la Commissione Europea sostenga lo sviluppo di reti di riferimento europee per le malattie rare (ERN) tra gli stati membri. Gli ERN sono network di centri di expertise prestatori di cure sanitarie, con un'organizzazione che supera i confini del singolo stato.
La collaborazione tra gli stati membri dell'Unione Europea può fornire un valido supporto alla condivisione di expertise assicurando lo scambio di conoscenze tra professionisti, permettendo la diffusione delle conoscenze più recenti e delle informazioni più solide e migliorando di conseguenza l’assistenza e la qualità di vita delle persone con malattia rara.
Gli ERN sono costituiti dai centri che – in rete fra loro – consentono ai medici di accedere alle conoscenze superando i confini del proprio Paese, promuovendo la condivisione e la diffusione delle conoscenze e delle esperienze piuttosto che gli spostamenti dei pazienti attraverso il territorio dell'Unione Europea.
I centri ERN delle Malattie Rare della Regione Emilia-Romagna
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Centro |
ERN |
Malattie di riferimento |
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Azienda Ospedaliero-Universitaria di Ferrara |
Endo-ERN |
Malattie endocrinologiche |
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ERN ITHACA |
Malformazioni congenite e le disabilità intellettuali rare |
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ERN EuroBloodNet |
Malattie ematologiche |
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ERN EURO-NMD |
Malattie neuromuscolari |
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Azienda Ospedaliero-Universitaria di Modena |
ERN RARE-LIVER |
Malattie epatiche |
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Endo-ERN |
Malattie endocrinologiche |
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ERN EuroBloodNet |
Malattie ematologiche |
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ReCONNET |
Malattie muscoloscheletriche e del connettivo |
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ERN LUNG |
Malattie respiratorie |
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ERN Skin |
Malattie dermatologiche |
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Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma |
ERN GENTURIS |
Sindromi da rischio di tumore ereditario |
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ERN EuroBloodNet |
Malattie ematologiche |
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Azienda USL della Romagna |
ERN EuroBloodNet |
Malattie ematologiche |
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ERN LUNG |
Malattie respiratorie |
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Azienda USL di Bologna - IRCCS delle Scienze Neurologiche |
ERN-RND |
Malattie neurologiche |
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ERN EURO-NMD |
Malattie neuromuscolari |
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ERN EURACAN |
Tumori degli adulti (tumori solidi) |
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ERN EpiCARE |
Epilessia |
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Azienda USL di Reggio Emilia |
Endo-ERN |
Malattie endocrinologiche |
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ERN ITHACA |
Malformazioni congenite e le disabilità intellettuali rare |
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ERN EuroBloodNet |
Malattie ematologiche |
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ERN RITA |
Immunodeficienza e malattie autoinfiammatorie ed autoimmuni |
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IRCCS Azienda Ospedaliero-Universitaria di Bologna |
Endo-ERN |
Malattie endocrinologiche |
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ERN ITHACA |
Malformazioni congenite e le disabilità intellettuali rare |
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MetabERN |
Disturbi ereditari del metabolismo |
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ERN GUARD-HEART |
Malattie cardiache |
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ERN eUROGEN |
Malattie e le condizioni urogenitali |
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ERN EuroBloodNet |
Malattie ematologiche |
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ERN RARE-LIVER |
Malattie epatiche |
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ERKNet |
Malattie renali |
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ERN LUNG |
Malattie respiratorie |
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ERN EURACAN |
Tumori degli adulti (tumori solidi) |
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ERN Skin |
Malattie dermatologiche |
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ERN GENTURIS |
Sindromi da rischio di tumore ereditario |
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IRST - Istituto Scientifico Romagnolo per lo Studio e la Cura dei Tumori |
ERN EuroBloodNet |
Malattie ematologiche |
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ERN EURACAN |
Tumori degli adulti (tumori solidi) |
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Istituto Ortopedico Rizzoli |
ERN BOND |
Malattie scheletriche |
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ERN EURACAN |
Tumori degli adulti (tumori solidi) |