Personale e organizzazione
Il Registro Tumori della Regione Emilia-Romagna – articolato in Unità Funzionali – è stato istituito nel 2017 ed è costituito presso l’IRCCS-IRST di Meldola che ne garantisce la gestione amministrativa, tecnica e informatica ed è il titolare del trattamento dei dati.
Nasce dalla fusione dei Registri tumori già attivi a livello provinciale (Piacenza, Parma, Reggio-Emilia, Modena, Bologna e Ferrara) e di area (Romagna, comprensivo del territorio imolese).
Le attività di coordinamento e gestione sono affidate al Direttore del Registro Tumori Regionale coadiuvato dal Coordinamento Tecnico-Scientifico.
Direttore del Registro Tumori
Al Direttore del Registro Tumori Regionale competono le seguenti funzioni:
- dirigere il Registro Tumori, con responsabilità sulla qualità e sul trattamento dei dati e sul pieno rispetto di quanto previsto dal Regolamento Regionale n. 1 dell’8 febbraio 2019, mettendo in atto tutte le misure tecniche e organizzative necessarie per garantire un adeguato livello di sicurezza;
- definire il programma delle attività del Registro e le azioni finalizzate al suo sviluppo, conformandolo agli indirizzi e obiettivi definiti dalla Regione Emilia-Romagna;
- curare i rapporti con le Unità Funzionali di riferimento, concordando la pianificazione degli obiettivi e le modalità del loro raggiungimento e le azioni per garantire la qualità e uniformità dei dati;
- interagire costantemente con le Unità Funzionali e le strutture organizzative incaricate di garantire il funzionamento dei sistemi informativi predisposti per le attività di acquisizione, elaborazione, valutazione e controllo ed eventuale supporto alle attività di comunicazione e diffusione dei dati a livello locale;
- predisporre le relazioni annuali di verifica dell’attività effettuata;
- interagire con tutti i Soggetti istituzionali di riferimento (Ministero della Salute, Regione Emilia-Romagna) in ordine ai debiti informativi, ai progetti di ricerca e diffusione dei dati riguardanti il Registro; •
- stipulare gli atti che regolano la trasmissione dei dati con altri Centri di riferimento e i Registri delle altre Regioni per finalità di ricerca e cura ai sensi dell’art. 5, comma 9 del DPCM 03.03.2017;
- gestire i finanziamenti dedicati sulla base del piano di utilizzo annuale definito.
Il Direttore del Registro è il Dr. Fabio Falcini.
Coordinamento Tecnico-Scientifico
Il Coordinamento Tecnico-Scientifico è costituito dai seguenti componenti:
- Direttore del Registro Tumori, con funzioni di Coordinatore;
- Un Rappresentante del Settore prevenzione collettiva e sanità pubblica della Regione Emilia-Romagna;
- Un Rappresentante del Settore assistenza ospedaliera della Regione Emilia-Romagna;
- Un Rappresentante del Settore assistenza territoriale della Regione Emilia-Romagna;
- Un Rappresentante del Settore Innovazione nei servizi sanitari e sociali
- Il Responsabile di ogni Unità Funzionale, individuato dalla rispettiva Direzione Aziendale;
- Il Responsabile del Centro Operativo Regionale (COR) del Registro Mesoteliomi (ReNaM), del Registro Tumori Naso-Sinusali (ReNaTuNS) e del Registro Tumori a bassa frazione eziologica (OCCAM), ai fini del coordinamento e cooperazione tra i Registri.
Il Coordinamento può avvalersi, all’occorrenza, anche di altri esperti.
Funzioni del Coordinamento Tecnico-Scientifico
- concorrere alla programmazione delle attività del Registro Tumori, alla verifica della loro attuazione e allo sviluppo del Registro;
- definire i criteri per l’individuazione dei bisogni in ordine alla formazione e alla ricerca;
- predisporre programmi di formazione permanente e quality assurance attraverso eventi periodici coinvolgenti il personale dei Registri;
- pianificare iniziative di diffusione delle informazioni epidemiologiche secondo gli indirizzi delle Istituzioni di riferimento;
- produrre un Report annuale;
- valutare le eventuali richieste di accesso e utilizzo dei dati del Registro Regionale, secondo le indicazioni riportate al punto “Accesso e uso dei dati residenti nell’archivio del Registro Tumori Regionale”;
- valutare la partecipazione a progetti di ricerca;
- valutare il piano di utilizzo annuale dei finanziamenti dedicati.
Fanno parte del Gruppo:
- il Direttore del Registro Tumori regionale, Fabio Falcini (IRST IRCCS) in qualità di coordinatore;
- Nicola Caranci, Settore Innovazione nei servizi sanitari e sociali;
- Giuliano Carrozzi, Unità Funzionale del Registro Tumori regionale - Azienda Usl di Modena;
- Fabio Faccini, Unità Funzionale del Registro Tumori regionale - Azienda Usl di Piacenza;
- Rossana De Palma, Settore Assistenza Ospedaliera - Regione Emilia-Romagna;
- Stefano Ferretti, Unità Funzionale del Registro Tumori regionale - Azienda Usl di Ferrara;
- Paolo Galli, Centro Operativo Regionale del Registro Tumori Naso-Sinusali, Azienda Usl di Bologna;
- Giuseppe Diegoli, Responsabile Settore Prevenzione Collettiva e Sanità Pubblica Regione Emilia-Romagna;
- Lucia Mangone, Unità Funzionale del Registro Tumori regionale - Azienda Usl di Reggio Emilia;
- Maria Michiara, Unità Funzionale del Registro Tumori regionale - Azienda Usl di Parma;
- Rudy Ivan Paredes Alpaca, Centro Operativo Regionale del Registro Tumori a bassa frazione eziologica (Occam) - Azienda Usl di Modena;
- Paolo Pandolfi, Unità Funzionale del Registro Tumori regionale - Azienda Usl di Bologna;
- Antonio Romanelli, Centro Operativo Regionale del Registro Mesoteliomi (ReNaM) - Azienda Usl di Reggio Emilia;
- Valentina Solfrini, Settore Assistenza Territoriale Regione Emilia-Romagna.
Unità funzionali
Le Unità funzionali contribuiscono ad alimentare la base dati del Registro tumori regionale effettuando la ricerca, i controlli di eleggibilità, la codifica e l'inserimento dei casi incidenti nel territorio di competenza, aggiornando periodicamente la storia clinica, la sopravvivenza e la mortalità dei pazienti, garantendo il massimo livello di accuratezza dei dati attraverso periodici controlli di qualità e collaborando all'attività epidemiologica del Registro stesso. Accedono ai dati relativi ai residenti del territorio di competenza per le valutazioni epidemiologiche richieste dalla Aziende USL cui fanno riferimento.
Le Unità Funzionali sono:
- Unità funzionale dell'AUSL Romagna e dell'ambito territoriale dell'AUSL di Imola;
- Unità funzionale dell'ambito territoriale dell'AUSL di Ferrara;
- Unità funzionale dell'ambito territoriale dell'AUSL di Bologna;
- Unità funzionale dell'ambito territoriale dell'AUSL di Modena;
- Unità funzionale dell'ambito territoriale dell'AUSL di Reggio Emilia;
- Unità funzionale dell'ambito territoriale dell'AUSL di Parma;
- Unità funzionale dell'ambito territoriale dell'AUSL di Piacenza.