Il registro
Obiettivi e copertura
Il Registro IMER (Indagine sulle Malformazioni in Emilia-Romagna) è nato nel 1978 grazie alla collaborazione di pochi centri e successivamente ha esteso la sua copertura fino a comprendere tutti i punti nascita della Regione.
Dal 1980, il Registro è formalmente riconosciuto e finanziato dalla Regione Emilia-Romagna che, con determina nr. 3262/2014, ha costituito il Gruppo di Coordinamento Regionale con funzioni sia di carattere organizzativo che scientifico.
A gennaio 2021 il Gruppo di Coordinamento è stato formalmente aggiornato e ricostituito: sono stati acquisiti dalle Aziende i nominativi dei componenti del gruppo, che è stato ufficializzato con atto regionale e i nominativi dei referenti neonatologi/pediatri e ginecologi in ogni punto nascita.
Il Registro opera principalmente allo scopo di provvedere alla sorveglianza (spaziale e temporale) delle anomalie congenite, compresa la gestione degli allarmi, aggiornando annualmente i dati di prevalenza regionali. È centro di riferimento per l’informazione e la formazione sulle anomalie congenite e, come parte del Centro di Ricerca Clinica ed Epidemiologia dell’Università degli Studi di Ferrara, partecipa a numerose attività scientifiche.
A livello nazionale, il Registro si colloca nell’ambito di un sistema di sorveglianza più ampio, formalmente riconosciuto e regolato dal punto di vista normativo dal DPCM (Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri) del 9/7/1999 pubblicato nella G.U. n.170 del 22/7/1999. Lo scopo è quello di condividere l’esperienza tra i vari registri, creare linee di ricerca comuni e produrre dati epidemiologici relativi alle anomalie congenite a livello nazionale.
Il Registro è “full member” di EUROCAT (European network of population-based registries for the epidemiological surveillance of congenital anomalies, www.europa/eurocat.eu) dal 1980, a cui trasmette ogni anno i dati relativi ai nati con anomalie congenite e dal 1995 è membro dell’International Clearinghouse of Birth Defects Surveillance and Research.
Missione e Formazione
Il Registro ha come propria missione il miglioramento continuo dell’indagine delle malformazioni congenite e della qualità delle informazioni raccolte.
Nell’ambito di tale missione il Registro si colloca anche come punto di riferimento per realizzare un’integrazione multi-disciplinare e un miglioramento continuo delle conoscenze e delle competenze professionali, dei singoli professionisti coinvolti. Questo allo scopo di garantire efficacia, efficienza ed affidabilità, nel rispetto ed a salvaguardia dei principi etici e deontologici di coloro che sono direttamente coinvolti nel sistema.
Nel rispetto di tale missione il Registro si pone come centro di riferimento per la FORMAZIONE riguardante la patologia malformativa rivolta a tutti gli stakeholders coinvolti nella diagnosi e nel trattamento delle malformazioni congenite. La formazione offerta dal Registro, da circa 13 anni, ha come cardini fondamentali due appuntamenti annuali: il Convegno IMER ed il Corso IMER.
Dal 2023, il registro offre incontri scientifici online, aperti a tutte le figure interessate, a supporto della rete regionale tra professionisti.