Raccolta dati
Fonti di accertamento dei casi
IMER è un registro ad accertamento multiplo, ossia più fonti di dati concorrono alla costituzione del data-base e alla generazione del singolo “caso IMER” finale, nell’ottica dell’identificazione del maggior numero possibile di casi con la completezza massima, integrando l’attività dei singoli referenti con i flussi informativi esistenti.
Le fonti usate sono
Registrazione dei casi da parte dei referenti dei diversi punti nascita
È disponibile un form on-line (scheda IMER on-line) accessibile mediante password dall’area riservata, per la segnalazione attiva dei casi da parte dei referenti, presenti in tutti i punti nascita, per casi riguardanti nati vivi, nati morti, interruzioni di gravidanza. Dall’anno 2023 cambia la scheda utilizzata per l’inserimento dei dati, ora basata sul sistema di cattura elettronica dei dati REDCap, progetto open source mantenuto attivamente dall’Università di Vanderbilt (Vanderbilt University Medical Center, Nashville TN, US) reso disponibile a costo zero alla comunità scientifica internazionale (accademia ed enti no profit) tramite il consorzio REDCap.
Vai alla piattaforma EDC per i referenti dei centri nascita
Database delle schede di dimissione ospedaliera (SDO)
Permette l’integrazione dei casi non identificati dai referenti, diagnosticati entro il primo anno di vita. Uno specifico algoritmo è stato sviluppato al fine di identificare e validare i casi di interesse dall’intero flusso informativo SDO. Per i parametri di selezione sono state seguite le linee guida EUROCAT. Tutti i casi identificati nel flusso SDO vengono comunque controllati e validati dal gruppo di coordinamento organizzativo e in caso di necessità inviati al referente del relativo centro di nascita per verifica. Mediamente vengono acquisiti dal flusso SDO circa il 40% dei casi del database IMER.
Registro delle malattie rare
Provvede ad integrare il database del registro per circa l’1% dei casi; inoltre, consente di migliorare la qualità della diagnosi di casi già registrati.
Dati di mortalità ISTAT
Tale flusso è utilizzato per registrare le morti occorse nel primo anno di vita.
Database regionale dei Certificati di Assistenza al Parto (CedAP)
Dal CedAP provengono casi relativi a nati vivi o morti non altrimenti segnalati. Mediamente contribuisce a meno dell’1% dei casi del database IMER. Questo flusso informativo è fondamentale perché fornisce i dati anagrafici e anamnestici della madre per tutti i casi del registro, oltre a costituire il denominatore e a fornire le informazioni relative ai controlli.