Rete regionale dei tumori rari
In accordo all'intesa Stato-Regioni e P.A. del 2017 è stata istituita la Rete Nazionale dei Tumori Rari che fa riferimento a tre reti professionali: l'oncologia ematologica, l'onco-ematologia pediatrica e l'oncologia dei tumori rari solidi dell'adulto. È in corso l'iter istituzionale presso la Conferenza Stato-Regioni e P.A. per l’individuazione dei centri User, Provider e dei “nodi funzionali”, laddove previsti, che integrano l'assetto di rete regionale.
Reti europee ERN e EURACAN
La Direttiva europea sul diritto dei malati alle cure transfrontaliere consente ai cittadini di farsi curare presso i servizi sanitari di altri Paesi, ottenendo il rimborso da parte del proprio Paese nella misura prevista dal "paniere di prestazioni" nazionale. La medesima Direttiva prevede che la Commissione Europea sostenga lo sviluppo di reti di riferimento europee per le malattie rare (ERN) tra gli stati membri. Gli ERN sono network di centri esperti erogatori di cure sanitarie, con un'organizzazione che supera i confini del singolo stato.
Gli ERN sono stati avviati nel 2017 e sono stati organizzati per gruppi di malattie rare e tumori rari; attualmente ne sono stati approvati 24.
Per i tumori rari sono state previste tre reti:
- ERN EURACAN - European Reference Network on adult cancers (solid tumours)
- ERN EuroBloodNet - European Reference Network on haematological diseases (non tutta questa rete si occupa di tumori rari)
- ERN PaedCan - European Reference Network on paediatric cancer (haemato-oncology)
Per la Regione Emilia-Romagna sono stati identificati quali centri full member di EURACAN: l’IRCCS Azienda Ospedaliero-Universitaria di Bologna, l’Istituto Ortopedico Rizzoli, l’Azienda USL di Bologna e l’IRST di Meldola.
Rete regionale per la presa in carico dei pazienti affetti da mesotelioma pleurico maligno
La Regione Emilia-Romagna ha formalmente istituito, con la DGR n. 1410 del 3/9/2018, la Rete per la presa in carico dei pazienti affetti da mesotelioma pleurico maligno certo o sospetto, con l’obiettivo di garantire l’appropriatezza e la migliore qualità nella diagnosi, nella cura e nell’assistenza, favorendo l’integrazione tra ospedale, territorio e istituti di ricerca.
La Rete per la presa in carico dei pazienti affetti da mesotelioma pleurico maligno certo o sospetto si prefigge di permettere in tutte le province della Regione l’accesso al percorso diagnostico-terapeutico-assistenziale, garantendo gli standard sulla base delle più aggiornate linee guida ed evidenze scientifiche disponibili e migliorando i tempi di attesa dell’iter diagnostico-terapeutico, fissando degli standard inter-aziendali.
L’acceso alla Rete avviene su richiesta dei Medici di Medicina Generale, dei Medici del Lavoro e dei Patronati, degli Specialisti Ospedalieri o Extra-Ospedalieri delle branche interessate.
Il Paziente che presenta sintomi o quadri clinici suggestivi per mesotelioma pleurico maligno viene indirizzato e preso in carico da Centri di I livello, individuati su base provinciale di almeno uno per Provincia, per la conduzione degli opportuni approfondimenti diagnostici.
I Centri di I livello sono ubicati nelle seguenti sedi ospedaliere per le tre Aree Vaste Regionali:
| Area Vasta Emilia Nord (AVEN) | Area Vasta Emila Centro (AVEC) | Area Vasta Romagna |
|---|---|---|
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- Ospedale Guglielmo da Saliceto di Piacenza - Ospedale Maggiore di Parma - Arcispedale S. Maria Nuova-IRCCS di Reggio Emilia - Policlinico di Modena |
- Policlinico S.Orsola-Malpighi di Bologna - Ospedale Maggiore di Bologna - Arcispedale S. Anna di Ferrara |
- Ospedale Morgagni-Pierantoni di Forlì - IRST-IRCCS di Meldola - Ospedale delle Croci di Ravenna - Ospedale degli Infermi di Rimini |
I pazienti che ricevono diagnosi di mesotelioma pleurico maligno sono poi indirizzati a Centri di II livello per la valutazione e la gestione delle più appropriate strategie di trattamento. Tali Centri prevedono la presenza strutturata di uno specifico gruppo multidisciplinare composto da figure quali l’oncologo medico, il radioterapista, il chirurgo toracico, il radiologo, eventualmente affiancate da altri specialisti, sulla base delle specifiche richieste cliniche e organizzative.
I Centri di II livello, uno per Area Vasta, sono individuati nelle seguenti sedi ospedaliere:
| Area Vasta Emilia Nord (AVEN) | Area Vasta Emila Centro (AVEC) | Area Vasta Romagna |
|---|---|---|
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Arcispedale S. Maria Nuova-IRCCS di Reggio Emilia |
Policlinico S.Orsola-Malpighi di Bologna |
Ospedale Morgagni-Pierantoni di Forlì e IRST-IRCCS di Meldola |
In entrambi i centri di I e di II livello è prevista l’attività di psico-oncologi, con assistenza rivolta sia al paziente stesso che ai suoi familiari. Viene erogata inoltre assistenza sociale per tutte le problematiche amministrative, comprese quelle relative alla natura professionale della malattia e all’accesso al Fondo Vittime dell’Amianto.
Per approfondire
Documentazione e siti d'interesse
Accordo Stato-Regioni (settembre 2017) (
1.29 MB)
Coordinamento funzionale della Rete Nazionale dei Tumori rari (182.49 KB)